27.11.2015

Warum Arayik Pogoshyan und seine Frau Liliya Musaelyan mit ihrer Familie nach Deutschland kamen

„Damit mein Kind weiterlebt“

Die Besucherin hat dem kleinen Gor eine Tafel Schokolade mitgebracht. Der Vierjährige nimmt sie und schaut erstaunt zu seiner Mutter. Dann dreht er sich zu der Besucherin um und sagt traurig: „Ich darf das aber nicht essen.“ Seine Mutter erklärt, warum: Ihr Sohn hat eine seltene erbliche Stoffwechselstörung.Von Gayane Manukyan.

Mutter mit Kind im Arm Foto: Gayane Manukyan
Ganz neu anfangen in einem fremden Land: Liliya Musaelyan nimmt die
damit verbundenen Schwierigkeiten in Kauf, damit der kleine Gor am
Leben bleibt. Foto: Gayane Manukyan

Seine Krankheit sieht man dem Kind nicht an. Ornithin-Transcarbamylase (OTC)-Mangel heißt die Diagnose, die für seine Ernährung weitreichende Folgen hat: Täglich darf er nicht mehr als 17 Gramm Eiweiß essen, sonst erhöht sich der Ammoniakwert im Blut, wie seine Mutter erläutert. Dann muss er im Krankenhaus behandelt werden, um zu verhindern, dass sein Gehirn geschädigt wird.
Gor erhält eine stark protein-reduzierte Diät. Für ihn sind vegane Produkte ein Segen, sagen seine Eltern. Sie empfinden es als „Wunder“, dass ihr Kind in Deutschland eiweißarme Wurst essen kann. In Armenien gibt es so etwas nicht.

 

 

 

Ein großes „Durcheinander“ im Kopf

2014 ist Arayik Pogoshyan mit seiner Ehefrau Liliya Musaelyan und dem kleinen Jungen aus Armenien nach Deutschland umgezogen. Im Januar 2015 kam ihr zweites Kind zur Welt, die kleine Angelina. Heute wohnt die Familie in einer Vier-Zimmer-Wohnung in Mainz. Die Räume sind fast leer. In der Küche eine Kochplatte, ein kleiner Kühlschrank, keine Möbel. Das Bett im Schlafzimmer ist schadhaft, Kleiderschränke sind nicht vorhanden, alle Kleider sind noch in den Koffern.
Liliya deckt den Teetisch und erzählt dabei über ihre Gefühle in der neuen ungewohnten Umgebung. In ihrem Kopf herrsche noch ein großes Durcheinander. Auf dem Tisch am Fenster liegt der Bestellkatalog für eiweißarme Lebensmittel. Seitdem sie in Deutschland sind, bestellen sie für ihren Sohn daraus verschiedene Wurstspezialitäten. Er isst sie gerne. Wenn nur noch ein kleines Stück übrig ist, rührt er dies solange nicht an, bis die neue Lieferung kommt. Erst dann ist er beruhigt.
„Ich habe alles zurückgelassen, meine Heimat, meine Arbeit, meine Freunde, nur damit mein Kind weiterlebt“, sagt Liliya und fängt an zu weinen. Der Gedanke, dass ihr Sohn sterben könnte, mache sie schier verrückt. Ein Kind hat Liliya in Armenien. Es war zweieinhalb Jahre alt. Die Erinnerung tut ihr immer noch weh. Der Junge litt unter der gleichen Krankheit wie jetzt der kleine Gor. Doch die Ärzte in Armenien konnten ihn nicht retten.

Auch der Zustand des kleinen Gor verschlechterte sich kontinuierlich. Immer mehr Tage verbrachte er in den Krankenhäusern. Die Hoffnung auf eine Rettung schwand zusehends. Deshalb entschloss sich die Familie, ihr Heimatland zu verlassen. „Leider ist in Armenien die Medizin gegen diese Krankheit noch hilflos. Hier wird mein Kind behandelt. Wenn ich auch kein richtiges Bett habe, um zu schlafen, aber ... mein Sohn lebt, das ist das Wichtigste“, sagt die Mutter.

Sozialdienst katholischer Frauen hilft

Ilona Jung-Wirth vom Sozialdienst katholischer Frauen Mainz (SkF) war eine der ersten, die die armenische Familie in der neuen Wohnung besuchte. Durch die Vermittlungsstelle „Frühe Hilfen“ in Mainz erfuhr die Sozialarbeiterin, dass die Familie kaum Möbel in der Wohnung hat. „Ich habe Frau Musaelyan zuerst in der Klinik besucht, wo sie ihre Tochter geboren hatte, später auch zuhause. Es war klar, dass die Familie Hilfe braucht“, sagt Ilona Jung-Wirth. Wegen der Anschaffung von Möbeln müsse sich die Familie ans Sozialamt wenden.
Fürs Erste hat das Ehepaar einige Kleidungstücke und Haushaltsgegenstände im Kleiderladen des SkF ausgesucht und mitgenommen, berichtet Ilona Jung-Wirth. „Wir schauen, was wir noch für diese Familie tun können. Es wäre gut, wenn der Vierjährige in einem Kindergarten aufgenommen werden kann“, erklärt sie. Der Antrag für die Anmeldung ist schon gestellt. Zu Hause langweilt sich Gor. Der aktive Junge braucht die Gemeinschaft mit anderen Kindern. Vielleicht sagt er dann nicht mehr, dass es in Armenien viel besser war. Im neuen Land muss sich die armenische Familie an vieles Neue gewöhnen. Vor allem geben sich die Eheleute viel Mühe, um ihre Deutschkenntnisse zu verbessern. „Es gibt noch viele Lücken, doch der Anfang ist immer schwer. Wir sind für die Hilfe und Behandlung dankbar, die wir in Deutschland schon bekommen haben“, sagt Liliya.

 

Stichwort: OTC-Mangel

Stickstoff, den Menschen mit Eiweiß in der Nahrung aufnehmen, wird als Harnstoff mit dem Urin ausgeschieden, wenn der Körper ihn nicht weiter braucht. Die Bildung dieses Harnstoffs findet überwiegend in der Leber statt. Daran sind mehrere Enzyme beteiligt, eines davon ist Ornithin-Transcarbamylase (OTC). OTC-Mangel führt zur Vermehrung von Ammoniak im Körper. Die Folgen sind Erbrechen, eine allgemeine Verlangsamung der Reaktionen, Krampfanfälle und Bewusstseinsverlust. Ohne Behandlung führt eine Ammoniakvergiftung (Hyperammonämie) zum Tod. OTC-Mangel wird geschlechtsgebunden (x-chromosomal) vererbt. Aber nicht nur betroffene Jungen können erkranken, sondern auch den Defekt übertragende (heterozygote) Mädchen. Es gibt Überträgerinnen, die keinerlei Krankheitserscheinungen zeigen, aber auch solche, bei denen es zu gefährlichen Ammoniakvermehrungen kommt.
Zur Behandlung des OTC-Mangels wird eine Diät mit der Einnahme von Medikamenten kombiniert. Beides ist lebenslang notwendig. In Notfällen ist eine Behandlung im Krankenhaus nötig, um die Ammoniakkonzentration im Blut zu senken. (red)